Guida 5 per Mille» Padova

Cometa ASMME – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV

admin — Mon, 18 Mar 2024 17:40:02 +0000

«Siamo i genitori di Enrico, un bambino di 9 anni affetto da acidosi lattica, una malattia metabolica congenita.
All’inizio pensavamo di essere in pochi, invece con il passare del tempo ci siamo accorti che sono molte le famiglie che hanno figli con queste rare malattie che fino a poco tempo fa erano considerate senza terapia e con prognosi sfavorevole. Abbiamo allora pensato di costituire un’Associazione insieme ad altri genitori per aiutare i nostri e i futuri bambini affetti da forme metaboliche ereditarie.»
Anna Maria e Massimo

Questi sono gli esordi dell’Associazione Cometa A.S.M.M.E. – Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie – nata nel 1992 dall’unione di un gruppo di famiglie con figli colpiti da MME con l’obiettivo di affrontare insieme le difficoltà legate sia alla malattia che al contesto socio- sanitario. ”Studio”, perché lo studio rappresenta il fulcro del presente e del futuro delle MME, per la Ricerca medico-scientifica, per le sfide psico-sociali e per la qualità di vita.

Oggi l’Associazione conta più di 3500 tra soci e simpatizzanti sostenitori e rappresenta più di 600 pazienti, bambini e adulti, provenienti da tutta Italia e curati prevalentemente presso l’Unità Operativa Complessa MME dell’Azienda Ospedale-Università di Padova.

Oltre a sostenere le persone colpite da malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie, promuovere e finanziare attività di ricerca e di studio, Cometa ASMME è quotidianamente impegnata in opera di sensibilizzazione ed informazione verso l’opinione pubblica e le istituzioni sanitarie, per elevare la conoscenza sulle MME e qualificare l’assistenza medica verso i pazienti, un’assistenza che possa dotare i pazienti di tutti gli strumenti di cui hanno bisogno per avere una qualità di vita dignitosa.

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Associazione Piccoli Punti

admin — Fri, 09 May 2014 10:26:24 +0000

L’associazione Piccoli Punti Onlus è nata nel 2006 dall’incontro di alcuni medici ricercatori e imprenditori con l’obiettivo di svolgere attività di prevenzione e di finanziare la ricerca e la diagnosi precoce svolte dall’Unità Operativa Melanoma e Sarcomi dei tessuti molli dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV).

Obiettivi:

- Educare la popolazione sui fattori di rischio del melanoma;

- Promuovere la cultura della prevenzione;

- Finanziare la ricerca scientifica per trovare sistemi di cura sempre più efficaci.

Cosa facciamo:

- Realizziamo progetti educativi sul tema della prevenzione del melanoma;

- Effettuiamo visite di screening con il nostro ambulatorio mobile;

- Sosteniamo progetti destinati a sviluppare e migliorare i servizi di diagnosi, cura e assistenza.

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AISMME | Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

admin — Sat, 12 May 2012 19:50:36 +0000

L’AISMME ASSOCIAZIONE ITALIANA SOSTEGNO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE ONLUS è fondata a Padova nel 2005 con lo scopo di essere un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti dalla malattia. Promuove l’inserimento sociale degli ammalati cronici – la cui condizione è in genere poco conosciuta dall’opinione pubblica – oltre a sostenere la qualificazione dell’assistenza e a raccogliere fondi per promuovere la ricerca scientifica per la diagnosi precoce su questo gruppo di malattie. L’associazione, inoltre, ha attivo un centro di ascolto e consulenza per sostenere i pazienti e i famigliari.

L’IMPEGNO DI AISMME

Spesso il diritto alla salute è negato alle persone affette da malattie metaboliche ereditarie.

AISMME è nata per supportare quanti quotidianamente si misurano con quadri patologici impegnativi e di grande coinvolgimento come le Malattie Metaboliche Ereditarie, per sostenere i familiari dei bambini affetti, favorendo la condivisione di esperienze.
AISMME si impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una cultura su queste malattie. Una buona informazione indirizzata alle coppie, alle donne in gravidanza, all’opinione pubblica, agli stessi medici, è fondamentale, perchè una malattia non è una “fatalità” ma, spesso, è un “prodotto dell’ignoranza” (o della “negligenza”).
AISMME promuove il riconoscimento legislativo e l’abbattimento di una serie di carenze quali l’assistenza domiciliare, forniture di presidi farmaceutici sanitari, ivi compresi prodotti dietetici, pieno inserimento in ambiente scolastico dei bambini e lavorativo degli adulti.
L’AISMME si propone di promuovere e finanziare programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle Malattie Metaboliche Ereditarie al fine di aggiornare la possibilità di prevenzione, nonché la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.

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