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SOGGETTI BENEFICIARI


AISMME | Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie


Via Niccolò Tommaseo | Padova
Sito Web
CODICE FISCALE

92181040285


Chi Siamo

L’AISMME ASSOCIAZIONE ITALIANA SOSTEGNO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE ONLUS è fondata a Padova nel 2005 con lo scopo di essere un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti dalla malattia. Promuove l’inserimento sociale degli ammalati cronici – la cui condizione è in genere poco conosciuta dall’opinione pubblica – oltre a sostenere la qualificazione dell’assistenza e a raccogliere fondi per promuovere la ricerca scientifica per la diagnosi precoce su questo gruppo di malattie. L’associazione, inoltre, ha attivo un centro di ascolto e consulenza per sostenere i pazienti e i famigliari.

L’IMPEGNO DI AISMME

Spesso il diritto alla salute è negato alle persone affette da malattie metaboliche ereditarie.

AISMME è nata per supportare quanti quotidianamente si misurano con quadri patologici impegnativi e di grande coinvolgimento come le Malattie Metaboliche Ereditarie, per sostenere i familiari dei bambini affetti, favorendo la condivisione di esperienze.
AISMME si impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica per creare una cultura su queste malattie. Una buona informazione indirizzata alle coppie, alle donne in gravidanza, all’opinione pubblica, agli stessi medici, è fondamentale, perchè una malattia non è una “fatalità” ma, spesso, è un “prodotto dell’ignoranza” (o della “negligenza”).
AISMME promuove il riconoscimento legislativo e l’abbattimento di una serie di carenze quali l’assistenza domiciliare, forniture di presidi farmaceutici sanitari, ivi compresi prodotti dietetici, pieno inserimento in ambiente scolastico dei bambini e lavorativo degli adulti.
L’AISMME si propone di promuovere e finanziare programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle Malattie Metaboliche Ereditarie al fine di aggiornare la possibilità di prevenzione, nonché la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.


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LA MISSION DI AISMME: LO SCREENING E L’AIUTO ALLE FAMIGLIE

Dal 2006 l’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus che raccoglie i genitori dei bambini affetti da queste patologie lavora con campagne a livello nazionale per sensibilizzare le Istituzioni, il mondo medico e la cittadinanza sull’importanza dell’introduzione dello screening meonatale metabolico allargato in tutte le Regioni italiane e per richiamare l’attenzione sulla necessità di prestare una maggiore attenzione ai problemi delle famiglie nella gestione quotidiana dei malati. A questo scopo sono state avviate campagne informative nazionali che hanno utilizzato tutti gli strumenti a disposizione: stampa, radio, televisione; organizzati eventi, incontri, la partecipazione a convegni e congressi, effettuate raccolte di firme. Sono state inviate lettere appello alle Autorità Sanitarie Nazionali e Locali. Testimonial di eccezione per due spot informativi prodotti dall’Associazione, che sono andati in onda sulle principali reti nazionali e locali, Alessia Mertz e Veronica Pivetti.

Come Donare

Nella compilazione dei modelli per la dichiarazione dei redditi (730, CUD o UNICO) nella sezione Scelta per la destinazione del Cinque per Mille dell'Irpef apporre la propria firma e inserire il codice fiscale del beneficiario:
Sostegno del Volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano nei settori di cui all'art. 10, c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997

FIRMA .........................................................................................

Codice Fiscale del beneficiario:

92181040285



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